急性白血病 回復

手浴・足浴効果

毎日お見舞いに来てくれる母は、私の体拭いたり、キレイにしてくれます。
私が体調いいときは、手浴や足浴をしてくれます。
お風呂が大好きな私は、手や足を湯つけて洗うと
気持ちよくて、気づいたら寝ちゃっていたようです。

 

二週間も鎮静かけられていた私は、1日のリズムをなかなかつかめません。
だから、お昼間にちゃんと起きるように、いっぱいいっぱい話しかけてくれます。
リハビリしたり、みんな私を頑張って起こします。
まだ私の体に薬が残ってるから、急に意味不明なこと言ったり
笑ったと思ったら、泣き出したりとまだ不安定です。

 

私がみんなに元気な姿を早く見せたい、そんな気持ちでいっぱいです。
『元気な姿見せたいけど、正直まだすぐに疲れちゃうから
1日の一組にして、午後に来て欲しい』

 

リハビリ早期介入の大切さを実感

私は、まだ手の力なくてスプーンとか持てません。
リハビリと思って少しずつ自分でできるように。
母は、私の手を支えながら、口に運んだり
暇なときは、手や足に意識を集中させて動かすように促してくれます。

 

リハビリは、本当に大事です。筋力回復が可能なときに早期介入。
みんなのリハビリや声かけのおかげで、日に日に動かせる範囲が大きくなってます。
私が頑張ってる『証拠』、『生きている証』
ベッドから車椅子に乗れる日は近づいてきている気がします。

 

昨日、お腹のドレーン一本抜けました。
あとは、鎖骨CV、バルン、便の管3つだけです。
ご飯を半量以上食べれるようなったら、CVが抜けます。
車椅子うつれるようなったら、バルン抜けます。
お腹の状態が良くなったら、お腹をもう一回手術して便の管が抜けます。
ゆっくりゆっくりでいいから、このまま順調に。回復しますように。

血小板低下の後遺症

眼科診しました。私は、抗がん剤で急激に血小板が下がり
眼底出血を起こしています。今は何もかもぼやけて見えます。
誰がいるとかは、声で判断しています。
相手の表情が見えないから怖い。

 

声のトーンで相手の気持ちを察します。
静かな場所が怖いです。
『どしたん、声聞こえへんけど、どうかしたん』と心配になります。
私に心配かけないよう母や看護師さんは声かけをしてくれます。
見えない分、状況を言葉を通じて把握することで安心できます。
もちろん日にち薬で、だんだんはっきりと見えてくるようです。

体が悲鳴

泣きながら『今日は大変やねん。
しんどいし、お腹も胃も痛くて
どうしようもないねん。来れるかな』
母に泣きながら電話で伝えます。
一か月以上も何も食べてなかった。食事開始に伴い胃や腸がびっくりして
悲鳴をあげている気がします。
とにかく泣きまくってた。

 

その影響なのか、やっぱりまだ心拍数が110台。
血圧は100前後。今朝、血圧一時的に60台まで下がって
今日は、かなりしんどい。痛みと微熱持続。血圧変動もある。
二週間眠ってたから、体がついていこうと必死。

循環器が不安定

早く痛みもなくなって、心拍数も落ち着いて、熱も36度台で
血圧も落ち着きますように。
心拍数がずっと110以上だから
朝と夕食後に『メインテート』を内服してます。
不整脈治療薬。でも同時に血圧も下げちゃいます。
心臓がゆっくりゆっくり元に戻りますように。
心拍数・血圧・循環状態が落ち着きますように。

一番大切な人を傷つけてしまう

明日からお父さんからもらった腎臓を守る治療が再開になります。
プログラフとアザニン開始。内服が増えるみたいです。
面会時間終了が近づくにつれ、涙もろくなります。
私の涙みたら、母も心配で帰れなくなります。
でも涙がまんしたら、辛くなります。しんどくなります。

 

母は私に言いました。
『泣きたいだけ 泣いていいよ。』
私の体が思うようにいかず、苛立ちの日々。
毎日来てくれてるのに、感謝してるのに。
ときどき母にあたってしまう。お母さんにひどいこと言ってしまう。
あとで後悔をします。

ありのままの自分

甘えてるかもしれませんが
お母さんは、きっとわかってくれています。
だから、毎日欠かさず来てくれます。

 

毎日来てくれてるのが、なによりもありがたい。

 

しんどいとき、つらいときにそばいにる一番大切な人に
感情をぶつけてしまいます。
一番そばにいて欲しい人に。
一番気を許してる人に。
ありのままの自分でいたいから
ありのままの自分を見せれるってとても大切なこと。
あたしはそう思います。

回復へのプレッシャー

母は、目の前で回復に向かってる私を見るのが
何よりも幸せなようで嬉しくて応援ばかりしてくれます。
その反面私は全身の痛みや
体が思うように動かないという歯痒さ
未来への不安、いろんなものと戦っています。

 

母は私の苦しさをわかろうと必死です。
私は毎日毎日、精一杯生きています。
ときにそれでもまだ応援の言葉をかけてくることに
プレッシャーを感じしんどくなります。
すべてを理解して欲しい。


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