急性白血病 後遺症

大きな大きな壁

順調に回復していっています。
たくさんの辛いことを乗り越えて
今、光が見えるほうへ向かってます。
本当に嬉しいです。
でも先のことを考えたら不安になります。

 

思いもよらない三倍の副作用で、抗がん剤は中断されました。
今回のダメージは、はかりしれません。
白血病細胞は、ゼロになっててくれればいいですが。
また私の全身状態が落ち着いたら、抗がん剤が始まるかもしれません。

 

一番考えたくないことだけど、しっかり先をみつめたら
どうしても乗り越えなきゃいけない。
大きな大きな壁です。

ストレスはかりしれない

どうかどうか今回のダメージで、白血病細胞がゼロになってますように。
本当に本当にゼロになっていますように。
どんなにちっちゃくてもいい。
ささいな幸せを感じれる自分でいたい。

 

私は絶望の中から、今、光がさすほうへ
ゆっくりと、ゆっくりと、頑張ってます。
そんな私を守って、幸せにしようとみんなが愛で包んでくれています。
たくさん尽くしてくれています。

 

ここ3日ほど私、かなりご機嫌ななめ。
動きたい気持ちと動かせない体、私は戦ってます。
また痛み止め(麻薬)のせいで幻覚や錯乱。
家族にさえも怒ってしまったようです。
その日、帰り際に『ごめん。精一杯。』と私が言ったそうです。

お母さんありがとう

自分が思うように自分の体が動かない苦痛。
自分が置かれてる状況が理解できない不安感。
とってもとっても辛くて苦しい。
誰かに気持ちをぶつけてしまう。

 

楽になるのならと お母さんは
「いっぱいいっぱい気持ちぶつけていいからね」
さすがお母さんですね、「母は強いから何言われても大丈夫」
「だから無理しないで。一人で抱えこまないで」

 

まだ現実が受け止めれてないことと薬のせいで
ずっとご機嫌ななめな私。

 

私の体についてる大切なドレーンや点滴
自己抜去の可能性あり。あたしが受け持ちならそう予測する。
体の中から薬が抜けきるまでHCU確定ですね。

回復、回復、幸せかな

今日もHCUだけど、今日から日中だけは一般部屋。
窓際で1ヶ月ぶりの空を眺めました。
まぶしくて、まぶしくて目が痛かったことを覚えています。
でも私は『空を見せて』と何度も何度も言っていたみたいです。

 

あたしは、友達そしてみんなに支えられています。
みんなと出会えて良かった。みんなが大好きです。

 

点滴と経腸栄養で私の栄養は維持されています。
先生が今日からプリンやゼリーを食べてもいいと言ってくれました。
さっそくお母さん持ってきてくれました。

 

今日のお昼から五分粥きざみ食が開始。
お昼は3割くらい、夜は半分くらい食べれました。
間食にプリンやチョコレートアイスを五口ずつ食べました。

小さな幸せの有難さ

食事始まり、胃や腸がびっくりして少しお腹痛い。
でも順調です。マーゲンチューブも抜けて、痛みも少しずつ軽減。
内服薬も飲めるので、夜からはフェンタニルがオフになりました。

 

今の私の状態、鎖骨CVから高カロリー点滴。
以前の回復手術後、創部からドレーンが一本
ストーマからのドレーンが一本
あとは、バルンカテーテル。

 

ご飯食べたときには『生きてて良かった』本当に思いました。
ご飯を食べれる幸せを痛感しました。
いつも当たり前のようにできていることができないというだけで、
いろんな幸せに気づけます。
『ありがとうございます』

空が綺麗

夜間だけは全身管理のためHCUに戻る予定でしたが
HCUだとナースコールが隣のナースステーションに届くたびに
起きてしまいます。
隣のおじいちゃんの独り言が多くて起きてしまいます。
テレビも窓もないから気分がしんどい。
私の強い希望もあって夜も一般病棟になりました。
まだ様子を見てから最終決定。

 

とりあえず一般病棟にいます。
私の病棟は、12階だから窓からの景色は最高です。
今日は天気悪かったけど、晴れの日はもっときれいで、夜景もきれいです。

携帯が使えない

今日は夕食後に看護学校時代の友達が仕事早く終わったってことで
お見舞いに来てくれました。
学校時代や実習中の話で盛り上がって、
私は、ひさしびりにたくさん笑いました。
三週間ぶりにの笑顔だったようです。

 

家族の前では泣いたり怒ったり。
でも友達がきて私は笑ってました。
すごく楽しかった。ありがとう。また来てください。

 

私の携帯にたくさんメールをいただいてます。
私、手が思うように動かない。そして一カ月の闘病生活の影響で
恥ずかしい話、携帯の使い方を忘れてしまいました。
メール返信できません。返信できなくてごめんなさい。

眼まで後遺症

明日は眼科の診察があります。
私は人工呼吸器を装着していた二週間。
まぶたを無意識に動かすくらいで、ほぼ半目でした。

 

全身に浮腫があったころは、白目ところに浮腫があったこともあります。
今は眼はきれいですが、光が異常にまぶしかったり
人がいることはわかっても、その人の表情や顔のパーツが見えません。
視線はあってますが、声で誰かを判断しています。
二週間、目を動かしてなかった後遺症だと思います。
眼科の診察、異常がありませんように。


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